与罕见病相伴的人生，有着不一样的色彩，在他们的故事里有痛苦和挣扎，更有不屈和抗争；他们以笔为桨、以画为舟，掀起人生的巨浪。从昨天起至6月25日，一场主题为“万分之一的遇见”的阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海程十发美术馆持续展出。

此次展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。

除了平面艺术展品，还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在我国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。

来自河北的罕见病患者蓝剑儿一口气提供了自己的46件作品。家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。

如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

据主办方介绍，此次展出历经140余天筹备，集合了16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派书画家以及千余位师生的共同助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。

作为本次展出的资助单位，德英乐教育旗下的上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校的师生以“慈善乐跑”的形式开展了公益科普系列活动。展出中，同样有来自这些少年的创意作品。“我们牵着的双手，代表了只要我们互帮互助，定能够战胜一切困难迎来繁花盛开的美丽世界。”上海闵行区万科双语学校学生薛静蓉在老师的指导下，创作了作品《生而罕见，活出精彩》。在她看来，罕见病不是一小部分特定的“他们”，而是随机抽样的“我们”，和每个人，都息息相关。

本次展出由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办。复旦大学附属儿科医院、上海市第一妇婴保健院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为本次展览的合作单位。各方都希望集结社会各界的力量，推进罕见病防治保障事业，进一步唤起民众对罕见病群体的关注，让每个生命得以被理解、被尊重、被关怀。

*文汇独家稿件，转载请注明出处。