这两天,在黄浦区卢湾一中心小学一年级的教室里,坐在“变形金刚”电动轮椅上的7岁男孩邹维洛,顺利地和同学们一起,在规定时间内完成了期末的“月乐”练习。
不到1岁时,维洛就被确诊患有脊髓性肌萎缩症,医生曾诊断他活不过3岁。然而,在家人的精心照料下,坚强的维洛不仅延续着生命,还如愿在卢湾一中心小学的校园内,和同龄人一起,愉快地学习了起来。
上学一学期,老师同伴都夸他优秀
去年九月入学前,维洛的父母曾有不少担心,维洛手上的力气太小、写字太慢……能否跟上其他同学的节奏。如今,维洛即将顺利地完成一年级上半学期的学业,而老师们给维洛的评价,均是优秀。
我喜欢春天。
杨柳依依,
她对春风说,
“我是春天。”
我喜欢夏天。
小荷尖尖,
她对蜻蜓说,
“我是夏天。”
我喜欢秋天。
栗子圆圆,
他咧着嘴说,
“我是秋天。”
我喜欢冬天。
汤圆在勺里打盹儿。
他懒散地说,
“我就是冬天。”
这首名为《四季》的诗,是维洛同学最新创作的一首小诗。尽管行动不便,但他仍用活泼的文字,勾勒出了自己眼中的灵动世界。
“洛洛,你是个勇敢、坚强的孩子。课堂上,你求知欲强烈;活动中,你的诗朗诵精彩;学习中,你成绩优异,不但给同学们传播了正能量,也让老师们为之感动。小朋友们一致评你为‘好苗苗’。”学期末的成长手册上,班主任周老师为维洛写下了这样一段评语。
看着一学期来维洛这份充实的“成绩单”,全程陪伴维洛上学的母亲张英很是欣慰。于她们而言,最希望看到的,便是维洛能和同龄人一样,有正常的学习体验和经历,尽可能参与所有学校的活动。而他,真的做到了。
驾着“变形金刚”,维洛开启上学路
一辆特制的电动轮椅开进小学校园。从进校门、坐电梯,再到进班级,轮椅上的7岁男孩早就轻车熟路。
上学,对于维洛和他的家人来说,来之不易。
去年,维洛到了上小学的年纪。虽然他只有手肘前部和手指可以动,但他和他的家人都希望,他能够像普通小朋友一样到学校去上学。
父母想让维洛进入大女儿所在的小学读书,这样姐弟俩能有个照应。
接到维洛的入学申请后,学校立刻安排家访,愿意接纳维洛入学。老师们对维洛的考核结果是,虽然他行动有困难,但是智力和理解力以及接受知识的能力都没有问题。
入学前,维洛的父母仍有许多担心。维洛手上的力气很小,而且只能用一根手指顶住铅笔写字。维洛三四岁时拿着铅笔在纸上涂画,纸上却留不下任何痕迹。父母只能给他买颜色更深的铅笔,4B、5B……一点点试,最后确定用10B铅笔,维洛写起来不太累,擦改时纸上也不会太脏。
写字速度太慢,对于维洛来说也是一大难题。自从得知可以和其他小朋友一起入学,维洛就开始了刻苦练习,握笔、写字,一笔一画,他都认认真真。
去年9月,维洛终于顺利入学了。
做一名普通的小学生,是他最快乐的事
为了迎接维洛的到来,学校也做好了各种准备。
考虑到维洛的身体情况,学校为他制定了专属课程表,每天只给维洛安排半天课程,协调他在一年级的八个不同班级走读,这样能保证他顺利地学完所有课堂内容。
对于维洛来说,做一名普通的小学生,和同学们一起学习,用同样的标准来要求自己,是最让他感到快乐的事。
尽管维洛做出每个动作都很吃力,但在课堂上,每当想要回答问题,他还是会努力举起手。看到维洛举手,老师也会尽量给他回答问题的机会。
不仅如此,维洛也越来越努力地想要去独立完成一些事情,比如他会拒绝妈妈的帮助,自己来翻课本。
维洛的努力和坚强,获得了老师和同学们的赞许。
从和维洛的相处中,这些年纪尚小的孩子们开始学会尊重、理解和包容和自己有一点不一样的小朋友。“维洛是我的好朋友,他课堂上积极举手,声音很响亮,大家都可以听得很清楚,而且他上课坐得很端正,很尊重老师。”
在维洛的老师夏健看来,维洛给其他同学做了榜样,其他同学会觉得,如果维洛能做到,自己也应该能做到。
就这样,慢慢地,从陌生到熟知,从适应到影响,融入学校生活的维洛有了不小的变化。
母子相约,十年后一同去高考
如今,维洛、姐姐、妈妈三个人在同一所学校上学。
重新来到小学教室陪读,妈妈张英形容自己“踏上了柯南的后路”,从大人变回小学生。
维洛调侃:“你又有了学习的机会,觉得开心吗?”
张英说:“小子你给我活久一点,十几年后咱母子俩一起去高考。”
因为居住的楼房没有电梯,每次上学时,需要爸爸先把维洛抱下楼放到电动轮椅上,再由妈妈陪着他一起去上学。
在维洛和妈妈看来,如今的校园生活来之不易,再没有比上学更重要的事了:“这算不上奇迹,而是一步一步走到今天的结果。和其他普通家庭一模一样,维洛就是我们家不可或缺的一分子。”张英说。
但家人必须要接受的现实是,可能有一天,维洛会在他们之前离开。一旦接受了这个现实,一家人反而更珍惜现在的生活。
生命教育在维洛家很早就开始了。张英买了很多关于死亡的绘本,告诉两个孩子,死亡是很正常的事,叶子总有落下的一天。
“可能大家没有这样的意识,但是对一个可以看得到未来的家庭来说,开心也是一天,不开心也是一天,那就开开心心地(陪他)过完这短暂的一生。”张英说,“也未必是短暂,我很相信科技的发展。”
未来病情恶化怎么办?他说:“我要活下去”
有一次,维洛的妈妈因意外脚趾骨裂。第二天下了暴雨,爸爸又刚好出差。虽然困难重重,妈妈还是决定要带维洛去学校。维洛的姐姐打着伞,妈妈推着车,一瘸一拐地送维洛上课。
倘若病情恶化,肌无力会进一步导致呼吸系统异常,到时需要气管切开术来缓解。未来,维洛或许也会面临这一问题。妈妈觉得维洛已经长大,有了自己的辨别能力,就和他谈起这个话题。维洛的回答让人泪目:“我要活下去。”
此外,维洛还有一个心愿:“能走路,能和大家一样跳。”
在维洛和家人的心里,勇敢生活下去就是胜利,没有什么能够阻挡他们面对未来的勇气。
编辑:王星
责任编辑:唐闻佳
综合:文汇报、央视新闻、澎湃新闻
图:黄浦区卢湾一中心小学、央视新闻