今天（6月28日）是第15个“国际癫痫关爱日”。在今晚的“生命天眼”论坛——人类表型组国际云讲坛上，复旦大学附属儿科医院主任医师王艺讲解了癫痫发病的大脑机制，并分享“癫痫诊治进展与长程管理”。她寄语广大癫痫病友、患者家属，要对人类科学与医学的进步最终能够战胜癫痫疾病充满信心，并呼吁社会给予这类患者和家庭更多关爱。

癫痫俗称“羊角风”或“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。据中国最新流行病学资料显示，国内癫痫的总体患病率为7.0‰，年发病率为28.8/ 10 万，1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。

无论是成年人还是儿童，一旦患有癫痫疾病，都会极大增加其他严重共患病风险，极大降低生活质量甚至引发歧视，给病人自身和家属带来较大的治疗、康复和照看负担。

世界卫生组织报告，全球癫痫患者约5000万人，4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者，其中600万病人每年仍有发作，近60%的病人没有接受正规的抗癫痫治疗，在中国癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。

儿童癫痫是儿童时期，威胁未成年人健康的一种常见的病因复杂、反复发作、阵发性、暂时性的脑功能紊乱疾病。新生儿期直至青春期，神经系统结构和功能都处于快速发育塑形过程中，因此，不同年龄段的儿童癫痫从病因、发病机制、临床特征表现到预后，很多方面与成人不同。

除了专业医生的治疗，对癫痫患者及其亲属、家庭的关爱与帮助，是改善这一群体健康状况与生活状态的重要社会支持措施。

6月28日晚举行的“生命天眼”由复旦大学人类表型组研究院钱峰副研究员主持。

王艺也是中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、中国医师协会神经内科分会儿童神经专业委员会副主任委员、上海抗癫痫协会会长、上海医学会儿科分会候任主任委员、ILAE遗传分会癫痫基因组学专业工作组成员。

当天的云讲坛上，王艺详细介绍了人类对疾病的研究发展，介绍了癫痫尤其是儿童癫痫疾病的分类、临床表现及诊断标准，梳理了治疗癫痫手段、药物与技术的发展历程。她重点聚焦了，干预和治疗癫痫疾病的最新前沿技术与科研发展，包括表型组学大数据分析方法在寻找引发癫痫疾病表型的内在基因突变等遗传性因素中发挥的重大作用。

演讲结束后，王艺与线上观众进行了热烈的互动，对大家提出的主要问题做了详细解答。

王艺呼吁患者一定要有坚定信心，与医生携手努力，战胜疾病。她寄语广大癫痫病友、患者家属，要对人类科学与医学的进步最终能够战胜癫痫疾病充满信心。她表示，希望癫痫患者、全社会和科学与医学界一起，尽最大努力攻克癫痫疾病的治疗、攻克癫痫相关的脑疾病诊治研究“高峰”；同时全力加强对癫痫患者群体的社会支持，努力让癫痫患者得到更加公平的对待、更加有尊严、有质量的生活。

人类表型组研究是生命科学的下一个战略制高点。表型组研究的新方法将为科学界打造 “生命天眼”，精密透视和解构基因-环境-表型间的关联与互作机制，为探索人体健康小宇宙绘制“导航图”。包括癫痫在内的一系列疾病表型组研究是人类表型组研究中重要组成部分，也是人类表型组大科学计划优先推进的重点方向之一，科学家希望通过表型组学研究，为各类疾病的精准诊断、精准治疗、精准预防和个人的精准健康管理提供更为坚实的科学支撑。

人类表型组国际云讲坛由上海国际人类表型组研究院、中国生物物理学会表型组学分会和中国人类遗传资源产业技术创新联盟等共同主办，复旦大学人类表型组研究院和“一带一路”人类表型组联合研究中心共同承办的，从2020年7月27日第一讲至今，人类表型组国际云讲坛已成功举办十二讲，12位来自不同领域的领军人物、一流学者登坛开讲，超15000余人次观众在线上线下收看和参与了讲坛活动。云讲坛活动也得到上海科普教育发展基金会项目支持。

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