ALS无法治愈,它会攻击人脑中控制肌肉活动的神经元,直至死亡。
Derek Hogg曾是英勇的消防员,他的一生都在与火战斗,却在两年前成了人们口中的“渐冻人”。
或许,你对“渐冻人”并不了解,但一定知道曾风靡一时的“冰桶挑战”,其初衷就是为了唤醒人们对于这些ALS患者(肌萎缩性侧索硬化症)的关注。
Derek Hogg很坚强,被确诊两个月后,还在一项名为“击败ALS 5公里跑”的比赛中顺利完赛。
但人生有时就是这样,强大的精神无力改变命运。因为迄今为止,ALS依然是人类根本无法治愈的病症。ALS患者的肌肉萎缩是一个不可逆的过程,他们的身体会渐渐被“冰冻”,一切只会随着时间推移慢慢恶化。
由于无法长期直立,Hogg不得不借助婴儿车前进。
大约一周前,Derek Hogg又一次站在了“击败ALS 5公里跑”的赛道上。此时距离医生宣判的还能活“三到五年”,还剩下最后一年的时光。
妻子、医生都认为他疯了,而Hogg博上了一切,为的仅仅是让年仅3岁的儿子有一个能骄傲一生的爸爸。“只有他说,爸爸你为何不这么做呢?要是没有孩子,我大概每天都会在病床上等死。”
离终点还有最后百余米的时候,赛道周围已经挤满了人,看着赛道上唯一的人推着一台婴儿手推车步履蹒跚地“跑”,此时距离他出发已经有两个小时了。
手推车里啥也没有,这是Hogg维持平衡的唯一方法。很显然,如今的他快要被ALS击败了——
他根本无法长时间站立,用他自己的话说,“我常常和我的脚说,往前走吧,但它好像睡着了。”
那时的场面不难想象,在这个当地并不算大的小镇里,周围所有酒吧、咖啡馆的人都跑了出来,为Hogg加油、助威。人群里,不少人都偷偷地抹了把眼泪。
由于Hogg的坚强与勇敢,他早已是当地的一位名人,但生活却一度将他彻底遗弃。
Hogg与儿子的合影。
ALS的治疗需要大量的金钱,直至患者离去。但在今年二月,Hogg的FMLA(美国家庭与医疗假期法案所保障的权益)到期了。而就在可以获得伤残抚恤金前不久,他被消防局踢出了门外,错失了这笔每月3200美元的补助。
Hogg的同事们希望超额工作,完成Hogg的那一部分以保留他的薪水与职位,却被当地法院驳回了。时至如今,那段关于Hogg与法官辩论无果的庭审画面依然能在Youtube上被找到。
对于Hogg而言,那笔钱是维系渺茫生存希望的唯一手段,他输了人生最重要的战役。但Hogg与旁人最大的不同就在于,他又一次站了起来,尽管这几乎耗尽了他的全部力气。
当Hogg抵挡终点时,几乎快要瘫倒在地上,而就在两年前刚刚患上ALS时,他跑完这段5公里的赛道只用了22分钟。
“我的父亲曾告诉我,只要你的精神足够强大,就能做到许多别人想不到的事情。而我就是想用自己的例子激烈每一位和我一样的病友。”
“更重要的是,我希望我的孩子能在余生每个没有我的日子,想起自己的父亲时,都能带着骄傲。”
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