76岁的卫育娟在很多年里,都饱受类风湿关节炎的困扰。一次偶然机会,她参加了所住的崇明区竖新镇大椿村举办的“女馨计划”健康倡导活动。积极治疗后,疼痛得到缓解,更重要的是她对疾病有了正确的认识,原本心理上的消极与情绪焦虑消失了。她逐渐从一位患者,成为了百位健康大使之一,在自己的村镇普及宣传,“帮助同村人更深入地了解病情,早诊断早治疗”。
今天(18日)上午,上海宋庆龄基金会“女馨计划——凝聚各方力量,更好地呵护女性健康”的公益倡导发布,倡导社会各界力量共同关注风湿性疾病等慢病管理,打造可持续的社区健康体系。
数据显示,我国风湿性疾病的患者约2亿人。患者除了在工作生活中会面临一些问题,还会有更多疾病相关的顾虑,如患病后的生活方式、生育和子女抚养、经济负担和工作等,因此承受着巨大的身心挑战。
为此,爱心企业生物制药公司优时比于去年向上海宋庆龄基金会提供100万元定向捐赠,启动“女馨计划——慢性风湿性疾病女性健康关爱项目”。该项目凝聚政社企媒多方力量,进行了有益探索:通过联合基层政府、医院、社会组织,共同关注风湿病患者的生活,扩大风湿性疾病相关知识的传播。
上海宋庆龄基金会作为项目发起方,融合社会组织、社工协会以及各区、街道社工志愿者力量,百位“健康大使”深入50个社区,通过250场次的社区健康小组活动,累计服务5000人次。不仅有风湿疾病科普知识宣讲、健康咨询义诊、养生服务体验等专业服务,还有小组健身运动、兴趣美育体验等来自社区自组织的互助服务,从多方面、多维度为风湿性疾病患者提供健康关爱。有一些不仅是受助者,也转变为助人者,促进了社区支持网络的构建。
此外,“女馨计划”还联合青浦区妇联、崇明区卫健委和妇联、扬州市妇联和卫健委、杨浦区五角场街道妇联和志愿者服务中心等等政府机构,开展了丰富多彩的公益海报征集活动、健康倡导活动、科普互动活动,等等,以专业医生咨询、健康检测等以多样化形式,传播关爱风湿疾病女性的理念,吸引了1000余人次参与。
“医生,我百度了一下,说强直性脊柱炎这个病是导致残疾的,还要拄拐杖坐轮椅,好吓人啊!”“这个病啊,是风湿科的常见病之一,目前已经有很多的治疗措施了。”圆桌对话现场,国家科技进步奖获得者、国务院特殊津贴专家、仁济医院风湿科主任医师顾越英表示,很多患者恰恰是因为不了解才产生情绪上的焦虑。而公益项目起到的作用,一方面是为患者义诊治疗,而另一方面在于从思想上帮助患者了解这一疾病,动员更多社会力量参与疾病防治。
为此,该项目还联动三甲医院专家共同制作风湿疾病科普短视频,精准触达长三角地区2万名女性,同时开展了线下科普讲座和义诊,累计为300余人次进行科普和公益报道。
与此同时,历经四个多月调研和分析论证,复旦大学公共卫生学院王颖教授团队发布《女性慢性风湿性疾病负担状况》蓝皮书。接下来将呼吁加大对慢性风湿性疾病的科学研究,进一步减轻患者的经济负担,加强专业服务力量的支持,进一步完善社会支持网络。
文/图:王宛艺
编辑:周辰
责任编辑:刘力源
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