儿科神经领域的特殊性导致其疑难杂症较多，目前长三角地区儿童神经诊治领域普遍面临着诊断难、误诊率高的困境，在这一情况下，发展华东地区神经领域方面的信息资源的共享尤为重要。为此，由复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）牵头，发起成立了“华东儿科神经联盟”，联盟覆盖江苏、浙江、安徽、福建、山东等华东六省一市的29家医院。

据复旦大学附属科医院神经内科学科带头人、中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、上海医学会儿科分会神经学组组长王艺介绍:“华东儿科神经联盟”将引领华东地区儿科神经领域的发展，有效提高医疗质量和安全，带动儿科神经诊疗机制的提升，建设华东地区儿科神经病案登记数据库，融合国内外儿科神经领域专业技术与指导，建立一系列符合我国国情的儿科神经诊疗模式，推广儿科神经诊疗专病指南与共识，培养一批具备规范化同质化儿科神经诊疗技术的专业团队，提升整体优势，以进一步促进我国儿科神经诊治与研究的发展。

基于目前长三角地区儿童神经诊治领域面临的困境，结合国内外诊疗技术研究的现况，华东地区小儿神经领域专家齐聚一堂成立“华东儿科神经联盟”。据王艺教授介绍，复旦大学附属儿科医院牵头，整合华东地区儿科神经领域的资源，是国内儿科神经领域的创新举措。联盟将围绕“定期组织联盟单位开展临床专病与疑难病的讨论与会诊”、“建立规范化临床专病数据库和样本库”、“开展多中心联合研究”和“培养中青年医师，创造国际交流平台”四个方面开展工作。

诸多儿科神经疾病诊断困难、误诊率高，同时也有诸多治疗瓶颈，非依靠单一专业、单一技术可以治疗，其涉及到多学科团队的共同参与研究。王艺教授表示，今后将定期组织联盟单位开展临床专病与疑难病的讨论与会诊，建立多级会诊体系，实现华东地区儿科神经诊疗的标准化与规范化，进而在全国制定一系列诊疗路径与规范。

此外，由于儿科神经领域常见病和疑难杂症较多，在明确病因与诊治方法上大多较为复杂，部分医务人员对缺乏临床诊治经验，在该领域仍存在信息不能及时共享的盲点，这也就造成了部分神经疾病迟迟无法确诊，以及误诊情况的频发。“信息资源的共享就显得尤为重要。”王艺教授坦言，联盟单位将率先建立华东地区病案登记数据库与生物样本库，做到实时更新，最大程度达到华东地区儿童神经病例资源共享，以提高确认率，降低误诊率。

儿科神经领域探究可能的致病机制是其诊疗过程中必不可少的重要环节，这就需要多中心专病联合研究，制定出一套儿童神经专病诊疗指南与共识，同时进行临床新技术多中心研究，以达到同质化诊疗技术，方便患儿就诊，为相同疾病患者相互交流提供信息与平台。

据王艺教授介绍，联盟单位将在不断合作的基础上，共同申报省部级和国家级研究课题，将诊治的经验进行总结，发表多中心学术研究论文，针对若干特定的疾病，制定相应的诊治指南和专家共识，规范统一的临床检验探究可能的致病机制手段，并向全国推广，逐步规范我国儿童神经领域诊治体系。

一个专业的发展人才是关键，为此联盟单位团队将共同绘制华东地区儿科神经诊疗地图，培养出一批儿科神经诊疗领域的专业团队辐射全国。联盟还将建立相对固定的常规学术活动，每年定期召开国家继续教育医学项目学习班和学术论坛，聚集国内外儿科神经临床诊治与研究领域的顶级专家，针对儿科神经以及不能诊断疾病的临床特点、诊断思路、诊断方法、转化研究以及常见的儿科神经系统疾病进行授课指导，旨在推动我国儿科神经领域的诊治和研究水平。

王艺教授坦言，为积极响应长江三角洲区域一体化发展国家战略，在发展长三角地区经济的同时，健全医疗卫生等公共服务的合作机制，推动科技创新合作项目建设。长三角洲地区转化医学平台与国际合作平台建设已较为成熟，近几年来始终积极探索脑科学研究，建立了多个脑科学研究平台，为联盟奠定了基础。

“华东儿科神经联盟”将抓住这一机遇，率先合力推进长三角区域儿科神经领域的一体化建设与发展，充分发挥基础优势，积极探索深化华东地区儿科神经临床诊疗，聚焦脑科学研究的热点、难点问题，开展学术论坛和多中心合作研究，提升临床专病诊治、疾病管理和转化研究水平，积极加强人才培养和国际交流，推动华东地区学术资源和科技研究的共享平台。

作者：记者陈青 通讯员罗燕倩
编辑：顾军
责任编辑：唐闻佳

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