“彩虹妈妈”张灿红自费创办工作室，为孤独症患儿家庭无偿提供服务。(彩虹妈妈工作室供图)

冬季的雨天，张灿红衣领有些松动，一旁拿着伞的儿子无暇顾及，丈夫帮她整理着领口，这是张灿红最喜欢的一张照片，一家人看上去温馨而美满。然而，这却是一户不同寻常的家庭。儿子3岁时被确诊患有孤独症，作为母亲的张灿红经历了无法想像的煎熬。20多年来，她和丈夫全身心照顾患病的儿子。她自费创办“彩虹妈妈工作室”，一家三口都成了工作室的志愿者，向孤独症患儿的家长传授经验，无偿为这些家庭提供服务，搭建了一个对孤独症患儿进行干预教育与经验分享的平台。

幸福与苦难意外降临

拥有儿子嘉伟始终是让张灿红感到最幸福的事。1990年儿子出生时，张灿红已经34岁，产前产后各项指标都是满分，人人都说小嘉伟长得漂亮，这让全家人洋溢着满满的幸福。

但孩子出生后，有几个细节却让张灿红心里有点打鼓：同龄孩子渐渐学会爬了，嘉伟还不会；有亲戚朋友逗他，他也从不回应；“爸爸”“妈妈”这两个称呼，小嘉伟始终都没能张口说出。儿童医学专家最终给出了诊断———孤独症中度患者。

当时对于孤独症，国内医生缺乏临床经验，只是笼统地把这类孩子归在智障一类，医生开不出药方，也拿不出治疗方案。“这是终身的残疾，需要长期陪护”，想到儿子的一生都将生活在与世隔绝的世界里，无法独立生活，张灿红感觉自己头上的那片天一下子变黑了。

然而，一向乐观开朗的张灿红是一个不肯轻易向命运低头的人。她反复告诉自己：不能放弃，家庭是孩子唯一的港湾，家人是孩子唯一的支撑。张灿红努力调整好自己的心态，和家人一起勇敢面对现实，毅然挑起改变命运的重担。

教儿子就像不断向电脑输入信息

采访的过程多次被打断，嘉伟的情绪有时依然有些难以控制，好在张灿红几次劝导，儿子终于又冷静了下来。

孤独症患儿被称为“星星的孩子”，他们完全生活在自我封闭的思维空间内。哪怕想教他们学会一件非常简单的事，也必须经过千百次训练。即使学会了，他们也没有举一反三的能力，完全只是机械呆板地重复而已。

孩子的一些行为让家长难以适从———他们会在公交车上大喊大叫，会对着自己说话，会在音乐会上不断发出噪音……发自内心的无私母爱，让张灿红毅然决定放弃工作，全身心照顾孩子。嘉伟爸爸为了有更多时间教育孩子，主动提出上夜班，把白天花在照看孩子身上。无数次重复、无数次挫败，张灿红和丈夫始终没有放弃，他们及时调整心态，互相支撑、互相鼓励，始终坚信只要坚持下去一定会有效果。

为了把嘉伟训练得尽可能多地像正常孩子，张灿红尝试过各种方法。经过不断摸索总结，她发现场景模式训练最为有效。为了训练孩子对父母的认知，她和丈夫在儿子面前反复排演“情景小品”。6岁时，小嘉伟有一天终于脱口叫出“爸爸”“妈妈”，张灿红的眼泪刹那间决堤了。

教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……张灿红花了足足八年。终于，在嘉伟14岁时，张灿红放心地让他独自出门。“但有时我还会跟他一路，看他是不是能应对路上遇到的问题。”

“他就像没有安装软件的电脑，带着和其他人截然不同的操作系统，一切行为出于本能。社会的游戏规则要靠家长事无巨细地重复输入。”张灿红把教育孩子的过程比作将信息输入大脑：即将发生的事或可能发生的事，都对孩子做好事先的信息导入，让事物可能发展的结果先在孩子脑中产生一个明晰的图像，让他在心理上提前做好准备，这样就能有效地控制孩子的情绪，解除他的焦虑。经过张灿红20多年不懈地辅导和训练，嘉伟不但能与他人眼神接触，还学会了礼貌待人，具备了简单的生活自理能力。

用全部光亮温暖“星儿”

现在，嘉伟26岁了，他喜欢固定的生活，每天早晨跟着妈妈去买菜，然后听两小时的古典音乐，下午和妈妈玩游戏，晚上短距离散步。而张灿红也决定将她20多年照顾儿子的经验，分享给与她有着同样困惑和痛苦的家庭。

从1993年开始，她联络到四五户有着相似经历的家庭，后来队伍一点点壮大，大家分头查找资料、交换信息，共同探讨训练孤独症孩子的方法，一起带孩子出游……在互相帮助的过程中，不仅家长们的心理压力得到了舒缓，孩子们之间也多了与社会接触的机会。

1996年，她在没有任何社会资源帮助的情况下，发起组织了一个孤独症家庭沙龙，鼓励大家面对客观现实，摆正心态，克服困难。在沙龙中，她了解到有些年轻父母一时无法面对现实，怕丢人，不愿让周围人知道自家孩子的真实情况。她就以自身的实践经验开导他们———辅导孤独症儿童，离不开全社会的理解和支持，更离不开身边人的关怀和配合。

耳朵里塞着耳机打电话，边烧饭做家务边照顾儿子，这是张灿红20多年的常态。这么多年，她的电话号码始终没有更改，只要有家长咨询，她都热情地给予鼓励和指导。她建立了孤独症咨询热线，她是“星星孩子”们的“彩虹妈妈”，也是家长们的“彩虹姐姐”。

2013年11月，在丈夫的支持下，张灿红拿出全家三分之一的积蓄，在自己小区租下了一套60平方米的两居室创办“彩虹妈妈工作室”。在那里，孩子们在志愿者指导下弹琴、画画、看书，还定期教授手工和小饰品制作。她在网上创建“天使星妈”群，呼吁大家正确认识自闭症，提前进行行为干预，目前该群人数已逾千人。

2015年9月，这个无偿向孤独症家长开放的“彩虹妈妈工作室”在闵行区梅陇镇正式注册，445位有着共同命运的“天使星妈”相继加入，为社会搭建起一个对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。

张灿红说：“只要家长有需要，‘彩虹妈妈工作室’随时可以提供帮助……我们全家会用全部的光和亮，温暖照亮嘉伟以及和嘉伟一样的‘星儿’们。”

文汇报记者　祝越