Normal: One Kid's Extraordinary Journey

Magdalena Newman；Nathaniel Newman；Neil Swaab

HMH Books

（2020年1月版）

正常。每个人对这个词都有不同的定义。对于玛格达莱娜·纽曼来说，这是一个目标。她希望儿子纳桑尼尔能在游乐场玩耍、在海滩边游泳、享受和他的同龄人一样的欢乐时光。但是纳桑尼尔的特雷彻·柯林斯综合征——一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病——意味着他们有其他的问题需要先解决：他能轻松地呼吸吗？他能听见吗？他能在没有胃肠管辅助的情况下自己进食吗？

纳桑尼尔对“正常”也有自己的理解。他出生就患有特雷彻·柯林斯综合征，需要切开气管建立人工呼吸道来呼吸。12岁时，他决定接受长达一年的手术（一次大手术加上无数的小手术），头上戴六个月的笼子，让自己不再需要借助一根管子呼吸。13岁时，他才第一次能够“正常地”游泳：把头放到水下而不用担心水灌到他的气管中去。今年他16岁，已经经历了67场手术。但他说：“如果出生时就是‘正常的’，生活可能会容易很多，但就绝不会这么酷了。”

整本书中，妈妈玛格达莱娜和儿子纳桑尼尔一章一章交替着讲述了纳桑尼尔的身体状况给他们的家庭和生活带来的影响。妈妈不乏幽默地讲述了养育纳桑尼尔和他弟弟雅各布的经历，着重讲了家里所有人如何围绕纳桑尼尔的状况生活，比如，雅各布经常被放在第二位。纳桑尼尔则诚实讲述了自己这16年里经历的种种。在漫长的治疗期中，他本人和他所患的疾病都受到越来越多的关注。他的照片被挂在了纽约大学朗格尼医院颅面治疗中心墙上，也因此触动美国作家R·J·皮拉丘创作了《奇迹男孩》一书。母子俩在书被改编成电影时，还曾去片场帮助演员更好地理解这一疾病。

尽管纳桑尼尔经常被称作“现实中的奥吉普曼（《奇迹男孩》的男主角）”，但他在本书中展现了一个生动立体的青少年：喜爱超级英雄，和自己的弟弟有着常见的又爱又恨的兄弟关系。特雷彻·柯林斯综合征只是他生活中的一个部分。

“正常”与否常常只是角度问题。书中纽曼一家的生活有时欢乐，有时痛苦，偶尔还有点不体面，但这不就是大多数人的生活吗？正如纳桑尼尔所说：“我不是正常人，你们也不是。”

作者：音希
编辑：金久超
责任编辑：徐坚忠

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