4月2日,吴梦的朋友圈更新了,然而大众迎来的却是一条讣告。那个曾不顾医生劝阻、执意生子的高龄高危产妇因病于无锡家中逝世,年仅43岁。
从2013年底确诊以来,吴梦以肺动脉高压症患者的身份、以“绑架”医生的做法成为世界首例肺移植产妇,到如今因肺部感染而离开人世,她被疾病改变的人生轨迹,终是在2019年4月1日这一天停了下来。
如今,吴梦的离去让人唏嘘不已,但围绕着她的各种争议仍未间断。
高龄高危产子,是母爱是偏执?
“吴梦于4月1日17时35分去世,享年43岁。”4月2日,作为世界首例肺移植产妇,吴梦的朋友圈更新了。这是自今年2月28日最后一次朋友圈发布病情后,这个账号的第一次更新。
2013年,吴梦被诊断出患有 Esen-menger 综合症(一种严重的先天性心脏病,包括房间隔缺损和主动脉转位),合并严重的肺动脉高压。
自那时开始,吴梦就买了4台吸氧机,放在她平日活动的4个地点,她几乎片刻不能离开氧气,因为长期缺氧,嘴唇都是蓝色的。
但,吴梦从未因患病而停下前进的脚步,她写了以患病为蓝本的情感小说《为爱我的人和我爱的人——活着记事》。也正因这本书的出版,吴梦的人生遇到了另一个转折点。
2016年,已有过一段婚姻和一个孩子的吴梦遇到了现在的丈夫王柯丁,不久后两人组建了家庭。去年,吴梦怀孕了,42岁。
接诊过吴梦的无锡市人民医院产科主任马锦琪仍记得她的两张超声检查单,一张提示宫内早孕,另一张提示先天性心脏病,房间隔缺损,重度肺动脉高压(吴梦的肺动脉压 112mmHg,而正常不超过 30mmHg)。
妊娠合并肺动脉高压是最危险的病之一。据统计,妊娠合并肺动脉高压发病率约为百万分之十一,但围产期死亡率却高达30%~50%。这意味着,吴梦随时可能死去,更不用提怀孕生孩子。
目前,国际和国内的肺动脉高压指南都明确建议:建议肺动脉高压女性避免妊娠。
吴梦却很坚定,她甚至递上了一份免责声明,以打消医生的顾虑。
这样有备而来的患者,吴梦还是第一个,更让在场医生惊讶的是王柯丁的一句话,“她坚持要生,我决定支持。”
“希望这是世界首例也是最后一例”
2013年被确诊时,医生预测吴梦的寿命剩下不到4年。然而5年后的2018年6月16日,吴梦却在全麻 ECMO (体外膜肺氧合)辅助下行剖宫产术生下了一个孩子,术后又因迟迟无法脱机,做了房间隔缺损介入封堵术同期肺移植手术,母子双双活了下来。
世界首例高龄肺动脉高压产妇肺移植手术,在很多人眼里,这是世界上绝无仅有的医学奇迹。但,她的主刀医生——被称作“中国肺移植第一人”的无锡市人民医院副院长陈静瑜,却感到无比沉重。
“一点也没有开心的感觉。”陈静瑜曾发布一篇名为《这例以爱之名的肺移植“绑架”了医院和医生,主刀者希望这是世界首例也是最后一例》的微博。
其微博称,在国外,一般女性得了肺动脉高压是绝对禁止妊娠的,在这点上国外的病人绝对听医生的话,“从吴梦的角度出发,她是‘以爱的名义’生孩子,实际上确是‘以爱的名义’绑架了医院、绑架了医生。”
在明知高风险的情况下怀孕,不顾医学专家终止妊娠的建议和劝阻,吴梦执意继续妊娠和分娩,并在网上发视频宣传,声称如果自己能分娩成功,将给所有肺动脉高压患者带来希望。
陈静瑜的这段话,是希望以吴梦的案例警示其他患者,怀孕是肺动脉高压人群的禁忌。
尊重自主选择也应客观考虑自身条件
如今,10个月过去了,这个“名噪一时”的手术却没有迎来更好的结局。
经历生产、修心、换肺后,吴梦的身体状况一直不稳定,体重也从70多斤一路跌至60多斤,瘦到脱了像。
去年12月,吴梦因肺部真菌合并鲍曼不动杆菌感染入院;今年2月,她的病情再一次恶化。2月28日,她第二次进入ICU,等待二次肺移植。但由于个人身体指标和肺源健康程度等问题,她没能等到第二次机会。
4月2日晚上,陈静瑜再次发声,哀悼吴梦的同时也谈了下关于她的死因。
“吴梦术后享受了很短暂的母子快乐时光,但肺移植术后免疫抑制容易诱发感染,所以受者必须遵守医嘱加强随访,但吴梦是位极度‘作’而‘自信’的女人。”陈静瑜提到,吴梦对医生抗感染用药不信任,觉得术后花费多(客观上第一次肺移植费用多,许多费用无法报销),她拒绝必须的用药治疗,导致双肺反复感染,诱发慢性排斥,她甚至不遵医嘱不吃排异药。
“请精神科医生会诊有性格分裂,她在我决定二次移植时写给我的信中也觉得只有神能救她,而不是医生。我最后也很无奈,觉得自己一心赴救只能救她身体的疾病,但救不了她的心灵。”
截至4月4日10时许,陈静瑜4月2日发布的微博下已有近6000条留言,其中大部分都是质疑吴梦的声音,不乏认为吴梦“浪费了捐献者的肺”“浪费医疗资源”的质疑。
对于这些争议,王柯丁很不是滋味,“我们一直以来都很感激医院和陈医生,可以说对我们家有大恩,包括我们当时就决定就算有什么三长两短,也绝不跟医院闹,但这次陈医生的微博我们家属还是很不能接受的。”
王柯丁表示,“我们一直都按时吃抗排异的药,只不过有时候吃5粒吴梦会特别难受,调整为4粒而已。”
针对陈静瑜在微博中表示吴梦被诊断为精神分裂一事,王柯丁表示,当时做精神检查的时候,夫妻二人都觉得很难接受。
“在尊重病人自主选择的同时,也应该客观考虑自身身体条件,进行适当的医学评估,以免造成遗憾。”这是医学界的共识。
如今,一切尘归尘土归土,正如王柯丁所言,“我们希望她能安安静静地走。”
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一、心脏疾病
1、严重心脏病,心功能Ⅲ级或Ⅲ级以上者。
2、有过心力衰竭病史者凡是胸廓畸形严重,心脏明显肥大、肺活量低于1000毫升者,不宜妊娠。
3、紫绀型先心病(右向左分流型)或肺动脉高压,伴咳血者。
4、联合瓣膜病变。感染性心内膜炎或心肌炎未经治疗。
5、心电图显示严重心率失常、心室肥厚、心房纤颤、重度房室传导阻滞、心动过速难以控制者、心肌损害明显者。
6、心功能检查,射血分数(EF)≤60%,心排血量指数(CI)每分钟≤3.01/m。未经手术纠治的心脏病患者,或虽手术未能改善心功能者。胸部X线摄片显示心脏明显扩大,心胸比例>55%,合并肺淤血、肺水肿者。
二、肺动脉高压
肺动脉高压的病人日常生活中,也许表现得和正常人没有什么差别,认为怀孕没有问题,但女性在怀孕以后,各个脏器系统的负担都明显加重,其中尤以心血管系统表现最为明显。
怀孕后,心脏受到增大的子宫压迫,并且心率增快,心排出量增加,加上怀孕后整体血液容量增加40%-45%,这些因素都极大增加了心脏的负荷。
这些因素在孕期缓慢增加,孕妈妈的身体可能会有一个逐渐耐受的过程,觉得在孕早期和孕中期可能没有任何不适,和正常孕妇无异,而这更容易让人放松警惕,认为医生是耸人听闻。
但是肺动脉高压的孕妇一旦在孕期发病,死亡率可能达到50%,重度肺动脉高压的猝死率可以达到30%。
三、肝硬化失代偿
除了心血管系统疾病外,还有一些疾病也不适合怀孕,例如肝硬化失代偿。
本来,肝脏功能应付一个人已经很吃力了,这时候再怀孕加上一个人,肝脏受不了就会罢工。
四、慢性肾脏疾病伴严重高血压、肾功能不全
严重的慢性肾脏疾病,不只是危害母体安全,胎儿也会因为母体体内的代谢废物无法及时排出体外而受到严重影响。
五、癫痫
癫痫病患者最好让病情稳定2年,停药后再怀孕。如病情未控制,已经怀孕,则妊娠后不能停药,应该注意药物致畸影响。
此外,抗癫痫药物还可能干扰肠道对叶酸的吸收,因此服用抗癫痫药物的妇女在孕前应每日补充叶酸4mg,并持续至整个孕期。
六、系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮主要好发于生育年龄女性,正常的性生活对生理和心理是有益的,但未达到怀孕条件,尤其是在病情处于中、重度活动的患者,应该采取避孕措施(最好采用屏障式避孕,忌服避孕药),妊娠生育的时机要选择,在风湿专科和妇产科医生的指导下进行。
七、其他疾病
糖尿病患者如已经有较严重的心血管病变,严重肾病伴肾功能不全,眼底有增殖性视网膜病变未治疗者或玻璃体出血等情况也不宜怀孕。
若患有危及生命的恶性肿瘤,以及其他医生建议不要怀孕的严重内科疾病,医生都不建议女性在此时怀孕。
重度再生障碍性贫血病情未缓解,Evans综合征,精神病急性期,女性在这些情况下也不宜妊娠。
不过,有些可以在治疗疾病后怀孕的情况,包括一些急性疾病,急性感染性疾病等,比如感冒发烧,病毒性肝炎发病期,生殖道感染等,可以在治疗好了以后再怀孕。
作者:记者 李晨琰
编辑:李晨琰
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