春节就要来了，一度感动全网的上海7岁男孩邹维洛，现在还好吗？新年有什么新愿望？

邹维洛在1岁不到时被确诊患有脊髓性肌萎缩症，医生曾诊断他活不过3岁。不过，在家人的悉心照料下，维洛如今可以坐着“变形金刚”轮椅，每天去上学，和同龄人一起享受快乐的校园生活。

农历新年前夕，记者跟随维洛的老师，一起去“变形金刚”男孩的家里家访。听说，小维洛在过年前，收到了两份特别的新年礼物。其中一份，来自儿童医学中心；而另一份，则来自他所在的黄浦区卢湾一中心小学这所“爱的学校”。

从一针近70万降至3.3万，勇敢男孩已打好新年“第一针”

1月28日上午，在家人陪伴下，维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生钠注射液，成为该院首位接受该药物治疗的患者。

“对维洛来说，这是最特别的新年礼物。”维洛的妈妈张英难掩内心激动。

维洛所患的脊髓性肌萎缩症，是一种罕见病。哪怕到了上小学的年纪，他却依然只有手肘前部和手指可以动。

2019年，全球首款脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市，当时，一针药的售价高达近70万元，这让包括维洛家在内的很多患者家庭看得见，却够不着。就在一个多月前，国家医保药品目录调整结果公布。治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液被纳入医保，其价格也骤降至约3.3万。

注射当天，勇敢的维洛选择不打麻药，咬牙完成了腰穿和鞘内注射。因为小小维洛觉得，与其忍受麻醉剂注射的痛苦，不如直接完成注射。随后经4小时平躺观察，并未出现不良反应的维洛顺利出了院。

▲维洛的爸爸在喂维洛吃清炒豆苗。受访者供图

一回到家，张英迫不及待地把好消息通过微信激动地分享给了卢湾一中心小学那些时刻关心着维洛的老师们。当维洛的老师们看到他在照片里津津有味地吃着姐姐亲手种的清炒豆苗，都欣慰地笑了。

维洛和家人曾在接受记者采访时说过，能勇敢地生活下去就是胜利，没什么能阻挡他们面对未来的勇气。如今这份意外的新年礼物，让维洛的生命充满了希望之光。

“度身定制”的家访让维洛一家人安心

“放心，如果开学后维洛因为入院治疗影响学习，学校会想办法帮维洛把拉下的课给补上。我们卢湾一中心小学的每个老师和学生，都是维洛的‘坚强后盾’。”家访中卢湾区一中心小学的老师柴雯静和周南家访时的一番话，让维洛一家心里暖暖的，也倍感安定。

柴雯静是维洛的姐姐——卢湾一中心小学四年级学生邹绮洛的班主任，周南是自然科学老师。柴雯静过去四年中已经去他们家家访过好几次了，对姐弟俩的情况都很熟悉。这次听说维洛在春节前住院治疗，她特意在来家访时叫上了周老师：“因为姐弟俩都很喜欢自然科学。”

知道维洛喜欢看科学书，两位老师还特意带了两本科学绘本作为他的新年礼物。维洛一边研究着科学书上的恐龙，一边和周南兴致勃勃地交流了各自对食草恐龙和食肉恐龙的看法。“有任何科学问题，都可以随时问我。等你上到三年级，我就是你的自然科学课老师了。”周南说。

寒假里的姐姐则在家里兴致勃勃地种豆苗，收获的豆苗用来给弟弟“加餐”，让他感受来自姐姐的爱和自然的神奇。

过去一个学期，对学习充满渴望的维洛在张英的陪伴下，用自己的努力，赢得了老师和同学公认的“优秀”评价。这个寒假中，他大多数时间仍然是坐在“变形金刚”上背背古诗、看看书。家中满满当当的书架上，大部分书都已经被肌无力的维洛用手指翻了个遍。

原本张英还担心，新的一年维洛的学习会受到影响，因为按照用药周期，他要住院六次注射药物，但是柴雯静的一番话让他们一家可以彻底放下心来，迎接新年新希望。

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