“这幅画作叫《孤单的小鸟》，小鸟虽然与同伴们走散了只能只身飞翔，但她没有悲观。因为我在她的头顶画了一个太阳，太阳照耀着就一直可以不停歇地飞翔。”玥玥29岁了，但声音透着稚气。

“这是我们玥玥的作品，画得好不好！我们给她一点掌声好吗！”当掌声响起，玥玥笑得开怀。

这是日前在船厂1862，围绕“陪伴成长的时光”雀亦锵锵公益艺术集开展的一次特殊“行走讲解”。讲解者是上海首批“建筑可阅读”宣传大使周培元，参观者则是一群特殊孩子。

雀亦锵锵公益艺术集自“上海慈善周”首日开幕以来，为特殊青少年提供艺术教育和才能展示的平台。“雀亦锵锵”，就取意“雀亦虽小，齐鸣如凤”，传递出特殊小画家的心声：“我们更渴望的是被看见和认可。”

“这不是一场普通的艺术集，而是一份赠予生命的礼物，愿每一个孩子被看见，愿每一个梦想被照亮。”活动主办方、策划者，上海静安君爱公益发展服务中心理事长朱月旻表示，让特殊小画家们的艺术被更多人看见和认可，能够让更多人来关爱这一群体，也为他们融入社会进行探索。

“看见”他们

格子衬衫外是一条蓬松娃娃裙，29岁的玥玥看起来比实际年龄小得多。但在一群特殊孩子中，她又是“格外认真”的那一个——紧紧跟着队伍、专注倾听，并试着积极互动，“周老师问的每一个问题我都想过，虽然我不一定都能答得上来”。“这个老厂房的红砖表面都有小孔，大家猜猜看是为什么？”讲解者周培元抛出来的这个问题，玥玥终于答上了，并为此赢得了一张小小明信片作为奖品。拿到明信片之后的玥玥，明显雀跃起来。她身边的母亲肖芸（化名）也跟着高兴。

“玥玥参加的活动更多、与外界交流更频繁后，现在与人交流的能力有了提升，性格也更加外向活泼一些。”玥玥是3岁时带去医院查出智力障碍，因为她总是发呆，一直学不会叫人、也无法表达自己。逐渐，她的父母发现了孩子的艺术才能，“对声乐、画画都有兴趣，也比较‘拿得出手’”。

“188°，是人双眼水平视角的极限。我们习惯向前看、向上看，却很少环顾四周。由于心智障碍群体的多样性，大众对于他们的认知比理解其他残障类型更为‘抽象’。心智障碍群体就在我们周围，但是我们看不见，更没有机会去深入了解他们。”这是朱月旻最初创办这一公益项目的初衷，她有明显感觉到，近年来大家对特殊孩子的关注与日俱增。

也是在社会力量的帮助下，毕业后的玥玥没有一直“宅家”，而是成为了普陀区展翼儿童培智服务中心的一名志愿者，帮老师一起带其他患病的小朋友，也帮助孩子们做手工、画画，“我每天都要做很多事情，很充实，乐在其中”。朱月旻也在为玥玥留意合适的工作，“最好是画画唱歌这些艺术特长相关的，让孩子也有一个服务社会的机会。”

多年从事公益活动的周培元已经能熟练与特殊孩子相处：“平等是前提，但还是会采用鼓励为主的讲述方式。比如说从小问题吸引大家的注意力；营造能够竞争抢答的氛围，及时给他们小奖品与鼓励。”他说，这些年的公益讲解对他来说也是成长，通过力所能及的事情给特殊孩子及其家庭以鼓舞。

接纳他们

行走讲解队伍中，13岁的子齐显得更内向，但依然听得专注。不同于玥玥，子齐是一名“糖宝”。

“从孩子确诊我整个人掉进冰窟窿，到孩子逐渐成大，会说话了、会画画了、会与别人交流了，种种进步都让我欣喜，也让我觉得有必要告诉更多父母，在认知上正视这种病症，及早干预、治疗。”子齐妈妈经历过一段“辗转的求学路”。

子齐八个半月大的时候，因突发肺炎送医时才被发现疑似唐氏综合征。做了四次检查，最终还是确诊。“其实孩子三岁前，我们也有逃避心理，也有些回避和外界接触，所以子齐偶尔进入到陌生环境会非常紧张、害怕。”幸运的是，有一位爱心园长接受了子齐，让他一直上到学前班。子齐的进步也是明显的，“学了7天就会说话了，语言吧嗒吧嗒往外蹦出来了”。小学时，尝试进入普通学校的子齐由于无法适应，只好无奈退学。

“但孩子就是爱上学。”妈妈说，子齐不能理解自己为什么就不能去上学了，他会自己偷偷背着书包跑去学校。因为学校离家很远，半路还差点迷路了，着实吓坏了妈妈。现在，在大家的包容和鼓励下，时隔两年，最终找到现在适合他的特教，圆了子齐渴望上学的梦。

子齐妈妈是75后，她说自己要趁着精力仍算充沛的时候多带孩子出来走走，见识一下世界，在自己老之前，为儿子“储备”一些应对现实世界的能力。也帮助更多患儿的父母，走出自己的阴影，给孩子更好的成长环境。

“让更多父母可以从中汲取力量。”朱月旻说，“陪伴成长的时光”正是每个心智障碍群体家庭的过去现在时。这些家庭从迎接新生儿的喜悦，到孩子被确诊时的崩溃，只能努力让孩子通过大量高度重复、简单枯燥的训练，掌握最基本的生活技能。“特殊孩子家长都很愿意让孩子多学一点东西，一方面是让孩子有点事情做，过得更加充实，另一方面也是希望孩子学到的东西多，终究有一两样未来也许有在社会服务的机会。”

探步融入社会

即便是星星的孩子，也终究会长大。当孩子长大后，能不能接受职业技能培训，拥有正常成年人的工作机会？能不能依托融入社会的媒介，像普通人一样建立社会关系网络，营造自己的生活？

即便是孩子在身边开开心心就很满足，但炀炀妈妈、玥玥妈妈也都会偶尔“冒出来”这样的想法。

炀炀25岁了，擅长画书签，几乎每天画。之前在雀亦锵锵公益艺术集的爱心义卖现场，炀炀和妈妈摆摊卖书签，等到快收摊的时候，炀炀忽然开始吆喝：“大家走过路过来看看书签呀！”结束之后，他欣喜地对妈妈说，“你看我赚钱啦！”当特殊孩子慢慢成年，逐步离开特教机构回归家庭或走向社会，更需要获得社会鼓励和平等机会。

“《陪伴成长的时光》雀亦锵锵公益艺术集是一场公益之旅，更是一座桥梁、一个漫长且双向奔赴的过程，服务心智障碍群体与社会建立更多的联结。”朱月旻说。他们也呼吁，更多社会力量，能够为这些孩子提供一些机会。

据悉，《陪伴成长的时光》雀亦锵锵公益艺术集是在上海市慈善基金会静安区代表处的支持下，由市慈善基金会多特瑞携手关爱基金和君爱公益基金等单位共同主办。此前，上海静安君爱公益发展服务中心与上海静安区小马过河启星艺术发展中心、上海静安越量儿童心智发展训练中心、上海虹口区彩虹笔儿童康健发展中心、上海普陀区展翼儿童培智服务中心等8家特殊教育领域的组织机构共同携手，于9月5日至10月7日在上海28个不同地标空间，通过公益展览、公益文创、公益微电影等多元化的公益展示和艺术表达形式，传递特殊青少年的心声。

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