图为渐冻症患者夏正兴和女儿

今天（21日），是第21个世界渐冻人日，东方明珠广播电视塔再一次为这一群体亮灯。自2005年起，上海连续16年开展“6·21”世界渐冻人日系列关爱公益活动。今年的活动以“心温暖，爱解冻”为主题，为一群渐冻的生命注入温暖力量。

“我不是植物人，只是全身渐渐不能动了；我有话要说，只是说不出话来；我很想吃东西，但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动；我很想活动，但是脚站不起来……”神经肌肉疾病（NMD）患者，又称“渐冻人”。由于负责人体运动的肌肉组织萎缩、退化，渐冻人的一生往往要经历从肌肉无力到无法行走，从无法吞咽到无法呼吸……仿佛被逐渐“冻住”的过程。

“希望精神充实、富足，迎接一个又一个春天”

“宝贝好好学习，爸爸好好活着，将来陪你欢欢喜喜走上红地毯。”这是女儿异地求学时，夏正兴和她的约定。夏正兴，今年62岁。记者见到他时，他靠坐在轮椅中，说话吃力、手脚无力。患病前，作为一名演员，他极富张力的舞台表演曾经感染了无数观众，“我曾认为，只有在舞台上，全身心才能得到真正的解放。”夏正兴动情地说。

这是什么病？怎么会患上？有什么后果？怎么治疗？渐冻症被确诊时，38岁的夏正兴懵了。他能做的就是继续认真拍戏、生活，并且多吃牛肉，“把消耗的能量补回来”。

患病后，他坚持拍了好几部电视剧，并出演舞台剧。但无法阻止病魔的侵蚀——拍手拉枪栓的镜头，他的手不听使唤了；舞台上，口齿不再清晰……

但他依然热爱艺术，看老电影，《魂断蓝桥》《飘》都是他的最爱。他不仅看内容，也看表演技巧，并和女儿热烈讨论。在他的耳濡目染下，女儿高考时也选了戏剧专业，现在已成为一名实习助理导演。

他还开导别的病友，“状态的好坏会影响到病情，每天要活得开心一点”“我不怕人生‘到站’，希望自己精神充实、富足，迎接一个又一个春天！”

“我要为他们推开一扇门，排除一些障碍”

不同于夏正兴，林炯上小学时就患上了渐冻症。但他没有放弃自己的爱好——电脑绘画。即使只能用一个手指敲击键盘，他也不断摸索绘画技巧。

长期与轮椅相伴的林炯，通过自学，驾驭电脑的能力日益增强。当病魔夺走一个又一个身体机能的同时，他掌握了一个又一个新技能：当手指再也无法伸直时，他学会了使用Photoshop；当手再也举不起杯子时，他学会了3D Studio MAX软件工具……功夫不负有心人，一个个栩栩如生的卡通形象在电脑上诞生了。

“我不再是一个无用的人！”林炯找到了自己生命的价值。

活动发起者朱常青，也是一位渐冻症患者。她积极推进城市无障碍设施建设，推动对渐冻症患者的预防、诊断、治疗、康复、护理、营养等救助。“我要尽我所能，为他们推开一扇门，排除一些障碍”。

她介绍，越来越多社会力量关注到了这一群体。此前，市人大代表金可可、朱海鸾等提出“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”，市残联日前答复可在评定医生队伍中增加神经科医生数量，参与评定。市卫生健康委要求全市37家市级医院实现部分医学检验项目等互联互通互认，进一步为残疾评定工作提供便利。

本次活动由市文明办、市慈善基金会、市罕见病防治基金会、市残疾人福利基金会等单位联合举办。