作品名称:《星火》
获奖情况:三等奖
作品主创:曹沁馨
所属高校:山西传媒学院
苯丙酮尿症是一种先天性氨基酸代谢疾病。今年70多岁的李小莉生活在山西太原,女儿媛媛在一岁多时被查出患有苯丙酮尿症,受限于当时的医疗水平,媛媛的病情并未很好控制,如今已经快要40岁的她,智力水平仅相当于2岁幼儿。
2014年,李小莉的丈夫去世。“本来是两个人照顾,那个时候我每天都很茫然”,从那之后,李小莉努力适应着独自照顾媛媛的生活,她说她真的很累。
“我从来没有想过放弃”媛媛的经历是李小莉的一块心病,虽然深知女儿的病情不可逆转,但是她希望更多的家庭不要重蹈自己的覆辙。2004年开始,她不辞辛苦到处奔走,开始了长达13年的政策申请之路。
苯丙酮尿症的患儿日常饮食需要依靠特殊食品,治疗和生活的费用让很多患儿家庭感觉无力承担。最终,李小莉的申请引起了社会关注。2017年,山西省人力资源和社会保障厅正式将苯丙酮尿症纳入医保范围,解决了很多患儿家庭的燃眉之急。“李老师做的每件事情都让我们患者家长跟感动,她一直在努力”,受益于新政策的帮助,一些患儿家长和李小莉成为了生活中互相支持的朋友。
《星火》是全国大学生网络文化节微电影作品征集三等奖获奖作品。“将来最大的归宿可能就是一起住福利院和养老院”,星火虽然弱小,但一样可以发展成燎原之势,影片主创团队的同学将镜头对准这样一个平凡又特殊的家庭,他们的经历或许不幸,他们的力量或许微弱,但坚韧和爱让他们又无比充满希望,小怜和大爱,人性的美好往往是黑暗中最闪耀的星火,逆境中最真实的力量。
由教育部思想政治工作司、中央网信办网络社会工作局联合主办,文汇报社承办的第四届“全国大学生网络文化节微电影作品征集”活动,自启动以来,受到全国高校和青年学子的积极响应,反响热烈,共收到来自全国31个省市自治区、509所高校投稿作品1801件,其中剧情类作品846件,综合类作品955件。
微电影:曹沁馨
文/编辑:郝新莉
责任编辑:王蔚
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