“亲爱的弟弟，你活着就是40%的奇迹，无论将来你是什么样子，都是我眼里的万丈光芒。”

一封15岁女生写给弟弟的信，成了杭州明珠实验学校校长洪建斌朋友圈里的“爆款”，即便这条信息已经发布了几周，依然有人评论、点赞。

写信的女生叫心悦，是杭州明珠实验学校初三的学生，她的弟弟患有唐氏综合征。在信中，心悦写下了一句极有分量的承诺：一声姐姐，便是一生。

10平方米的出租房是一家人的“全世界”

8月6日上午，心悦家门口。大门虚掩，几番敲门也无人回应，推开门，看见的是一条长长的走道和3扇紧闭的房门。很明显，这套房子是合租的。

“不好意思，一直在忙，没听见敲门声，快进来坐。”走道尽头的房门开了，心悦妈妈迎出来。

10平方米的房间里，一张1.5米宽的床、一张双人沙发、两张小桌子，几乎没有摆设。墙上挂着一块当钟用的手表，还有一张没有装裱的姐弟俩的合照，照片中，两个孩子笑得眯起眼睛。上初三的姐姐心悦马上从沙发上站了起来，扶了扶眼镜，显得有些拘谨。弟弟明哲坐在床的中心，对着妈妈兴奋地挥舞手臂，要抱抱。“26个月了，还不太会站，只能让他在床上玩。”心悦妈妈坐到床尾，将儿子抱到怀里。

大大的眼睛、忽闪的睫毛，高兴时，明哲还会站立10秒求表扬。如果不是事先知道他的情况，很难把这个可爱的孩子和唐氏综合征联系到一起。

“不太看得出来吧？他出生的时候情况不太好，黄疸高、心率低，但是我怎么都想不到他会是个唐氏儿。”摸着儿子的后脑勺，心悦妈妈鼻子一酸，眼泛泪花。

小小的房间里，空气短暂凝固，只有明哲眨巴着眼睛，看着他最熟悉的仅10平方米的“全世界”。

弟弟降生：和我流着一样血液的生命，太美妙了

明哲出生于2016年5月21日，心悦妈妈说，她一直觉得明哲是听到了心悦的呼唤才降生的，因为心悦太想要个弟弟或妹妹了，

“那年5月20日，心悦还问我，‘妈，他会不会今天出来啊？’结果，第二天明哲就出生了。”

明哲出生于2016年5月21日，心悦妈妈说，她一直觉得明哲是听到了心悦的呼唤才降生的，因为心悦太想要个弟弟或妹妹了。

心悦坐在一旁，听着妈妈说话，一直没有出声。看过她给弟弟的信，我们知道，弟弟出生那天，她感觉全身血液都沸腾了，因为“看到一个和自己流着相同血液的生命，是一件太美妙的事”。

“心悦，弟弟有口水。”心悦妈妈小声说了一句。心悦麻利地抽出纸巾：“来，明哲，姐姐帮你擦口水。”

“没办法，因为嘴部肌肉发育不好，经常这样。”心悦妈妈看着一双儿女，偷偷抹去泪花。这个42岁的女人曾想象过无数种儿女双全的模样，可命运偏偏为她挑了想象之外的一种。

门开了，一个皮肤黝黑的男人走了进来——知道我们会来，心悦爸爸特意请了半天假。明哲见爸爸回来，立刻扑过去，要爸爸抱。“很奇怪吧？我在家时间最少，但他最要我抱。”心悦爸爸语气里带着骄傲，而我们却看得出，这个为家常年在外奔波的安徽汉子，比实际年龄要沧桑一些。

靠窗的床头，心悦侧坐着；床尾，心悦妈妈面向床内坐着；靠门的床边，心悦爸爸站着——他们的目光汇到一个焦点上，那就是床上的明哲。这个瞬间，无声胜有声。37字诊断书换来一家人绝望后的坚强

看着儿子，心悦爸爸总是面带微笑，只有他自己清楚，儿子出生时，他承受着多么巨大的心理压力。

“当时根本不知道这是个什么病，我就上网查，一查，我真的是心都凉了。”心悦爸爸说，当时，对唐氏综合征一无所知的他一边默念着“一定是搞错了”，一边上网搜索，每次敲回车键，都像是命运在他心头落下一记重槌。

连续24天的焦虑，换来一纸37字的诊断书：

60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

这张仅几克重的打印纸犹如一根铁链，将这个家庭与唐氏综合征捆绑在一起。

“孩子在医院里住了近一个月，我的月子都没有好好坐。但是我想，只要他有一口气，我就一定要他。”回想起明哲出生后的那段日子，心悦妈妈的眼泪不断从脸颊滑落。一直沉默的心悦也开始啜泣，充满朝气的脸被两道泪痕划开。我们想起了心悦的那封信：“整日掩面哭泣的妈妈，愁云惨淡的父亲，有一种化不开的绝望……我不敢哭，因为你还在对我笑，我望着你的眼睛，那里面装着我的星辰大海，我更有了坚强的理由。”

将眼泪擦干后，心悦又变得安静，攥着纸巾，坐在床头，看着弟弟。

2周岁时的一声“妈妈”让她瞬间泪崩

“尿尿，尿尿。”明哲突然用力地吐出这几个字。心悦爸爸立马抱起儿子，走进了卫生间。

“现在他说话还不错，因为我们很早就送他去上康复课了。”心悦妈妈说，因为经济条件有限，为了节省开支，他们把明哲的康复课时缩减了一半，原本每小时500元的课程，减为半小时，再由他们回家自己训练明哲。

因为精细动作做不好，1周岁断母乳后，明哲就开始用吸管喝奶，以此锻炼唇部肌肉，这样将来才能更好地开口讲话。如今，明哲已经从最开始的口肌1号吸管，换到了3个弯头的4号吸管。

付出，终有回报。

今年5月，明哲2周岁。一次康复课中，他突然开口，喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外，当场哭了，“我觉得我没有白辛苦，马上拿出手机拍了视频，这真的太珍贵了。”

对于心悦来说，最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道，这一声“姐姐”，是血浓于水的亲情，更是一生的承诺。在心悦眼里，弟弟更像是个“糖宝”，因为他是“40%的奇迹”。心悦爱读书，空下来便扎进书堆里，她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听，现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳，变得和健康孩子一样，也盼着时光走得慢些，让她可以牵着弟弟一步一步走下去。

一声姐姐，便是一生：“我会照顾他一辈子！”

“明哲，这个是什么？”从卫生间出来，心悦爸爸拿出识字卡片，让明哲认。

明哲视力不好，认真地看了一会儿后，开始用双手搓眼睛，还发出“呜呜”的声音——卡片上是一个“哭”字。

“真的很有趣，他会模仿，据说唐氏儿的模仿能力都很强。”心悦爸爸看着儿子，嘴角上扬，眼里有光。

明哲的玩具不多，除了识字卡片，就只有一堆小圆木，而这些圆木是用来锻炼他手部精细动作的。“来，明哲，把紫色的放进去。”心悦妈妈拿起紫色小圆木，明哲小心翼翼地用大拇指和食指将圆木捏住，晃晃悠悠地放到了指定位置。任务完成，明哲高兴坏了，用力拍手，给自己一个大大的鼓励。

对于成功，明哲还是很有仪式感的。他先爬到姐姐跟前，亲了姐姐一下，又爬到妈妈身旁，亲了妈妈一下，最后找到爸爸，再亲一下。坐在床上的一家四口，只因为一块摆对位置的小圆木，笑得格外甜。

“这只小蜗牛，我们就慢慢养。”心悦妈妈说着，又难过起来。明哲爬到妈妈身边，将小手放在妈妈手臂上，轻轻吹了口气——这是他安慰妈妈的方式。

对于明哲的未来，一家人没有太多要求。“如果可以，希望他将来能有一份合适的工作。”心悦妈妈说，“我们不可能永远在他身边，希望那个时候，他站在十字路口，能找到回家的路。”

话音刚落，一直沉默的心悦突然说话了：“我会照顾弟弟一辈子的……”

（经家长同意，文中未成年人未经化名处理）

这是心悦写给弟弟的信：

弟：

很早就想给你写一封信，提起笔，思绪万千，却是不知该说什么好，似乎说什么都无法把我的心意完全表达出来，外面，雨淅淅沥沥地下着，在敲打着我的窗，回忆，似乎穿越时光把我拉到两年前。

那是我第一次见到你，你小小的身子蜷缩在襁褓里，脸上的潮红还没褪下，一双眼睛迷蒙地看着四周。当你的目光看向我时，我也好奇地打量着你，轻轻地握着你的手，小小的一只，让我怦然心动，周身的血液仿佛都沸腾起来了。2016年5月21日5时18分，你成为了我的弟弟。

那时，我们的家庭因为有了你，变得更加欢乐了，你的一举一动都牵动着我们的心，你一笑，我也笑，我们一笑，爸爸妈妈就笑了。我总是喜欢捏捏你那讨人喜欢的小脸，粉嘟嘟的，让我总是忍不住抱着你亲个不停。可是为此，妈妈不知道打过我多少次，说:“心悦，不好捏弟弟的脸的，以后要流口水的！”我才讪讪地收回手。

弟，你以后可千万，千万不能流口水啊，不然我真的，真的会愧疚死的。

还有一次，是我最对不起你的一次，那天，爸爸妈妈因为有要紧的事赶往医院，让我独自在家里照顾你，我却只顾着自己写作业，让你在一边玩。突然，“砰”的一声响，随之而来的是你剧烈的哭声，原来是你从床上掉了下来，我连忙跑过去把你抱在怀里，所幸，没有什么大碍，你在我的怀里哭得眼泪鼻涕到处都是，我轻轻地拍着你的背，嘴里不住地说着对不起，最后，你哭累了，在我的怀里睡着了。我看着你的眼睛红红的，忍不住心里又一阵难受，不知该怎么办，只好又把你抱紧。

我是一个笨拙的人，不懂得如何讨人喜欢，也不懂得如何花言巧语，可是啊，弟弟，你要记得，姐姐就是不管你怎么哭怎么闹，还会给你苹果吃的人。我是一个不善言辞的人，不会用口说一句我爱你，可是我爱你，是从心里发出来的。

不是不爱，是爱得太深。你就在那里，我怎么能不爱你。

爸爸妈妈很少说话了，好像是从医院回来之后，我以为爸爸妈妈还在生我的气，便小心翼翼地不敢多说话，只有你还对着我笑，你一笑，我便笑了。可是，隐约地我听到你似乎生病了，我去问爸爸，爸爸坐在沙发上吸烟，烟雾中，爸爸的脸模糊不清，只是沉默着，良久，爸爸把烟按灭，大手在我的头上摸了摸。我看着爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇间，有种化不开的绝望。

我终究还是知道了我不想知道的噩耗，你病了，得了唐氏综合征，“60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。”明明只有37个字，却字字扎在我心里。

你又在对我笑，只是这一次，我再也笑不出来了。

妈妈整日掩面哭泣，爸爸沉默不语，这个家似乎被笼罩了一层黑色的乌云。它在狞笑着，张开了它那血盆大口，一点一点吞噬着我们这个家。我不敢哭，因为你还在对我笑，我不想在你面前哭泣。我从未到过海洋，没见过惊涛骇浪，那无尽风光，该是什么模样，只是，我一望见你的眼睛，便是了，那里面盛满了我最爱的星辰大海。我无数次幻想着你的人生，该是怎样的一帆风顺，从儿童到少年再到青年最后是老年，你的一生没有什么大风大浪，却是安稳幸福的。这是我对你最好的祝福，可是现实将我从梦境中狠狠拽出，“60%患儿在胎内早期即流产”让我的心猛地一跳，原来你活着已经是个奇迹，是那40%的奇迹；原来你对生命那么热爱；原来你曾苦苦挣扎着想要活下来；活下来，去见见你那爱你的爸爸妈妈和姐姐。我还能再要求你做什么呢？我的弟弟，你已经那么那么地努力了，我还能再要求你什么呢？我亲爱的弟弟？

爸爸妈妈为了你，每天东奔西跑，发现唯一的办法，竟只能是慢慢康复。可这又有什么大不了的呢？爱总是波折的，我愿意耗尽一生的精力来陪你长大，从牙牙学语到蹒跚学步，那城头飘来的歌，叽叽喳喳的鸟，波光粼粼的湖，老人口里唱着的小曲儿，万里冰封的北国风光，我想一件一件慢慢地讲给你听。

时光啊请再慢一点，让我能够牵着你的手，一步一步地走下去。

我总是盼望着，盼望着，你能叫我一声姐姐，为此，我等了好久好久。可是当愿望真的实现的时候，我又开始难过，你那僵硬的舌，是你耗费了多大力气，才让我等来了一句含糊不清的“姐姐”，是你在心里来来回回重复了多少遍？到喉间，却都被那僵硬的舌给挡了回去，我看着你的眼睛，里面有一艘小船，载满了答案。这次，我终于忍不住嚎啕大哭起来，哭得酣畅淋漓，把这些日子的苦难全部都冲刷干净了。2018年3月25日，你叫了我一声姐姐，从此，便是一生。

我每每见到你，总是满心欢喜的，这样满心满眼的欢喜，仿佛是一大缸的蜜要溢了出来。我就想这样长长久久地看着你，然后跌落在时光里。

我不奢望，别人能听懂你的话，只是不要嘲笑你；我不奢望，你能懂这世间的冷暖，只是要知道这世间谁是爱你的；我不奢望，你以后能娶妻生子，只是要幸福安稳；我不奢望，你能有一番作为，我要的，只是你的平平安安。

以后，我们还会有很长的一段路要走，即使中途爸爸妈妈姐姐不在了，即使这航行踉跄而脆弱，你也要一个人坚强地走下去。好吗？你是我的弟弟，无论你什么样子，你都是我这辈子难掩的珍宝，是我踏出家门的念念不忘，是我写不完的纸短情长，是我一直热爱的万里山河，你在我的眼里，光芒万丈。

如果你以后实在认不了几个字。

这封信，我会读给你听的，

即使我，泪流满面。

祝你，平安喜乐。

姐：心悦

相信，便有未来

杭州杨绫子学校校长俞林亚表示，看到心悦写给弟弟的信，自己真的很感动。

俞校长说：

这么多年来，我见过不少家庭因为家中有唐氏宝宝而感觉很有负担，但是，心悦一家让我看到了难能可贵的亲情。更多的时候，替唐宝发声的都是父母，心悦是我见过最难得的姐姐。

其实，唐宝是最可爱的孩子。他们很单纯，非常黏人，谁对他好，他就对谁好。所以，家人千万不要因为家有唐宝而有负担。

我有一些建议：在照顾唐宝的时候，要给他足够的安全感，教会他如何自理，这样他们将来才能有更好的出路。同时，父母要放低对唐宝的要求，孩子健康长大才是最重要的，要相信孩子将来能够立足于社会。

最后，我希望大家都能像心悦一样，勇敢站出来，接纳唐宝。因为，对于唐宝而言，给予他们更多的爱和安全感，才是最重要的。

当然，我也想和心悦说，你已经做得很棒了，不要太早考虑弟弟的未来这样沉重的话题。我们的国家对于残疾人的保障是很全面的，要相信政府会照顾好他们的未来。

一声姐姐，便是一生！

编辑：郝梦夷
责任编辑：樊丽萍

来源：人民日报